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一个32岁女孩,住进临终关怀病房的180天

励志好文 lizhia 14浏览 0评论

6 月份,我在网上刷到了一个帖子,一个 32 岁的女孩讲述了自己患癌后,住进安宁病房(临终关怀病房)的经历。

没有悲情,没有沉重,文字里满满的暖色调,还有一种小女孩的的娇俏。

她介绍自己住进了一个单人间,房间里有基本的电器——电视、冰箱、微波炉,病房里的护士小妹妹嘴很甜,见到她就喊“姐姐来了”。

精神头好时,她会玩拼图、看书,陪爸爸看体育频道,意外发现了举重比赛也挺好看,后面缀了串“哈哈哈”。

“我不知道自己会在这里住多久,希望久一点又希望不要那么久。”她在帖子的最后一句写。

配图是她拍的病房的照片——病床的小桌子上摆着拆开的乐高,冰箱上的花瓶里插着一束橘黄色的枇杷,旁边还立着大红、烫金的“新年快乐”的摆件,画面十分温馨。

我很讶异一个人竟可以这样面对自己生命的最后时刻。

这让我对她产生了好奇。这是一个什么样的女孩呢?我想了解她,写写她的故事。我试探性地给她发了私信。

几天后,橘子回复了我。

橘子的声音糯糯的,音色很亮,说话很温柔。她是南方人,1992 年出生,是家里的独生女。

爸爸“望女成凤”,在他的观念里,光念本科是不够的。在国内的大学读完金融学后,2014 年,橘子去了澳洲读研,学会计。

和大多数中国小孩一样,橘子习惯规划,走一步,看三步。

研究生毕业后,橘子立刻在澳洲找工作、拿身份;积累工作经验,跳槽进大公司;在身份快要下来之前,筹划看房、买房。

2020 年,橘子迎来了自己的时刻。她跳槽进了一家《财富》美国 500 强的公司工作;通过了 CPA (注册会计师)的考试,并持证;成功拿到了澳洲身份;相恋五年的男友也向她求了婚。

“人生满满当当地都是幸福”,橘子曾说,2020 年是她的幸运年。但生活却“啪嗒”一下把她摔在了地上。

2020 年末时,橘子走路时,发现左膝有些疼痛。去医院检查,确诊为肌纤维母细胞瘤,恶性。

为防止癌细胞扩散,医生建议手术。但五个月后,癌细胞还是转移到了肺部。

一次次手术、化疗……经过三年艰难的抗癌。今年年初,橘子因严重感染,被送进了医院的 ICU。澳洲医生握着她的手问:“你还有家人吗?”

橘子的父母连夜从国内飞到了悉尼,社工也来和他父母沟通火葬和灵堂的事。医生说,如果扛不过这次感染,也就这两三天的事了。

好在橘子挺了过来。但她的身体经不起更多的治疗。橘子决定回国,她想最后的时光和爸妈一起度过,她住进了安宁病房。

今年 3 月,橘子刚住进了安宁病房时,她还能坐着轮椅,被推着出门散步。

7 月,我们通话时,她已经无法离开房间了,要 24 小时吸氧。吃饭、睡觉、说话,氧气罩都不能摘下来。拿下来十几秒,检测仪上的指标就会变得很差。

她说话时,听起来有些鼻音,声音很轻,说几句话,会停顿一下。

她告诉我,她最大的烦恼是睡眠,晚上睡不着。

睡不着,就干睁着眼,也不干什么。如果连续度过两个这样的夜晚,身体就会非常疲惫。

医生只能给她打安定,但安定的量难以掌握。有一次打多了,她睡了三天,把大家都吓坏了。要么失眠,要么嗜睡,她总在这两者之间反复折腾。

疼痛也折磨着她。她形容最痛时的感受——像有人在挑你的骨头缝,往里面钻东西,每一丝骨头缝都在痛。

安宁病房不治病,但会帮患者控制痛苦和不适症状。但找到合适的止痛药和剂量不容易,需要一次次试。

经过几次尝试,医生发现她对芬太尼不敏感;布洛芬能止疼,但会给她带来一场暴汗,让她睡不了整觉,一晚上要换两身衣物。

止痛药起作用需要时间,有的要 6 小时才见效,“等下来,已经痛死了”。

有时,橘子会疼到嚎啕大哭,跟妈妈说,为什么不让我赶紧走,为什么我要接受这一种生活?

咳嗽也很严重,咳到吐,咳到前胸、后背都疼,她只能不断地给自己加止疼药。

在电话这头,听着橘子讲述这些,我的心不由自主地揪了起来。

在病房橘子要对抗的有很多, 咳嗽、疼痛、失眠,还有无聊。

刚住进安宁病房时,她还能看书,她看完了整本的马伯庸的《长安的荔枝》;拼乐高;有时还会买买彩票,虽然血亏,但她不死心,还想再买一次。

太阳好时,爸爸会推着她在社区里走走,吹吹春风,看看花草,看到美好的事物,她会忍不住偷偷抹眼泪。

后来,她完全被困在房间里,要 24 小时吸氧。世界被收缩成了一个小小的房间。

陪伴橘子的小玩偶

橘子的父母陪在她身边,住在她同一社区的不同房间。妈妈会揪点社区里的花儿插在她房里,后来,又在她房间里养绿植。爸爸刷小视频时,会买点东西,我们通话的当天,橘子午餐刚吃了爸爸在网上买的卤猪肚。父母企图让橘子的生活有点不同。

通话持续了一小时左右,她就累了。随着身体机能的下降,橘子能做的事情越来越少,闭眼昏睡过去是最舒服的。动脑子也让她感到疲惫。清醒时,也只能刷小红书和看无脑视频。

“玩手机本身没有任何意义”,这会让她有些小小自责,感觉自己“什么都没做到”。橘子想给自己的生活找一个窗口和价值点,她开始和遥远的网友互动。

6.6 万人给橘子发的那条帖子点了赞,大家在评论区给她加油,分享自己看到的美景。

“姐妹给你看看大公园,病好了来新西兰玩耍”,画面里,是开阔的草原,高而蓝的天空。

“去年去了北岛,还没来得及去南岛呢”,橘子回复,并配了一个大哭的表情。

接下来,就有网友在下面给她分享南岛的湖、雪山和鲁冰花。

还有网友给她分享自己养的宠物照片,在全世界拍到的各种美景——雪山、大海、天空、湖泊、极光和城市的晚霞、商场里的小池塘,自己种的花、路边捡到的小叶子。

“铺天盖地收到了很多的爱”,橘子连用了四个“很多”,“谢谢你们给我看这个世界的美景……不知怎么表达我的感谢,隔空和大家奶茶干杯吧!”,她在评论区写。

橘子开始持续更新自己在安宁病房的日常。

她的文风乐观又幽默,住进安宁病房第 100 天时,橘子写:“真是喜大普奔,我没想到竟然在这里,赖了 100 天!”

状态好时,她形容自己是“瘦骨嶙峋,但精神奕奕”;状态不好时,她说自己“苟延残喘”。

有一次,她发一张满是火锅配菜的照片,说朋友把火锅搬到了病房,她吃不了辣,也吃不了很多东西,还要扭扭歪歪的坐在椅子里,但感觉超幸福的,后面加了一个“!”。

她有时写大段文字分享自己控制疼痛、上厕所昏倒的经历。有时,她仅仅只发几个字,简单地冒个泡,说一声“还在”。

但下面总有大批网友评论,大家把她账号的评论区当成一个树洞,倾吐自己的喜和忧。

有人给她分享自己刚整理好的书房照片,说自己,虽然没找到工作,但心态很好。

橘子回复,你的书房是我喜欢的样子耶!祝你快快找到心仪的工作。

这位网友一年内连续失业三次,每次失业,都会给她留一次言,最后一次,他分享自己又找到了新工作。橘子回复他,“我的天,你也太棒啦。谢谢你没放弃,恭喜你!”。

她夸陌生网友的小狗“太可爱了”,说,喜欢;点赞别人分享的自己办的中式婚礼的结婚照;祝陪爸爸抗癌的网友一切顺利,照顾好自己的身体。

也努力帮助陌生的网友解决一些现实问题。

有癌症晚期的网友在评论区问橘子安宁医院的名称,说自己想找一个安静有尊严的地方离开。橘子回:“可以麻烦你私信我一下么?”

一位29岁刚确诊肺癌的年轻人,说自己不够坚强乐观,化疗很痛苦,让她想退缩。

橘子共情她的痛苦,说自己确诊时,也是 29 岁,也是日日夜夜地想“为什么是自己”。

“化疗的确很辛苦”,她安抚女孩,鼓励她“一定要坚持呀”,还邀请她找自己聊天排解一下。

网友评价橘子是一个“温暖的小天使”,感谢被她的文字治愈,说她的评论区“有满满的爱”。

牵挂、期待橘子成为了很多人的一个日常。有人说,在给橘子加油时,感觉也在为忙于生活的自己打气。

因为总是被催更,橘子和大家约定,每 10 天,报一次平安。

橘子从小是在爱里长大的小女孩。她说,爸爸是个性格很“E”的生意人,妈妈的性格温和,能无条件地包容她和爸爸的臭毛病。

在爸爸眼中的橘子调皮,爱玩,从小不怎么听话,有时,有些迷糊。上大学时,她的手机在客运站老被人扒走。一被偷,她就给爸爸打电话,哭。爸爸从不骂她,而是说,买新的,立刻买新的。

小时候,因为忙家里的生意,爸爸不能回家吃饭,每天中午,都会给橘子打个电话。每一天,从不间断。

对于托举女儿,橘子的爸妈不遗余力。大学毕业后,橘子去澳洲留学,在父母的支持下,还和男友在澳洲买了房。

橘子也是要强的性子。到澳洲的第一年,上的语言班不用每天上课,没课时,她就去奶茶店里打工,一小时大概赚 50 多块人民币。工作后,她也是比较“卷”的那类人,全靠外卖活着,永远不理解为什么国外的同事5点就要下班。

对于未来,橘子有很多期待——留在澳洲,拿到身份,进到更好的公司,拿到注册会计师的证,有自己的房子和小狗。

这些期待一点点也照进了现实。如果没有这场病,她还计划再养一只小狗,五年后,或许还能换一个大房子。

但在 29 岁这年,她的人生被折断了。

“Unfortunately”,她还记得接到医生电话的那天是个周五。按原计划,那是一个愉快的夜晚,但听到这个开头,以及一大段医疗词汇。挂了电话,橘子哭了出来。

那个周末,她不知道自己是怎么过的?她在网上一次次搜索“肌纤维母细胞瘤”,在知乎上关注了很多 “年轻人得癌症”的帖子,难以入睡。

“为什么是自己?”她不明白。

医生建议切除股骨末端和置换膝盖,“以后还能走路吗?还能运动吗?会复发吗?会扩散吗?”

橘子的每一个焦虑输入到医生那里,输出的都是一个不确定的答案。

2021 年 2 月 4 日,橘子被推进了手术室。

她被切掉的那块股骨被送去了实验室化验。几个月后,病理结果出来了,是好消息,手术切得很干净,暂时不需要放疗和化疗。

橘子暗示自己只是换了一个膝盖的人。术后的第二天,她就开始在床上活动脚腕防止血栓。出院后,每天冰敷;每周努力复健,尽管有时会痛到崩溃大哭,但她还是希望自己再努力一点。再努力一点,快点好,让在地球另一端的父母放心。

但两个月后,坏消息又来了。在术后检查中,PET-CT 显示橘子的肺部有阴影,让她做个胸部 CT 确诊下。听到这个结果,橘子抹着眼泪离开了医院。

她直接飞回了国。

“阴影”两个字让橘子的情绪陷入了低谷。她恐惧检查,错过了在澳洲的例行复查。

但在爸妈的坚持下,她还是在国内的医院做了全身检查和胸部 CT。结果显示,癌细胞转移到了肺部。

之后的故事就是类似上面这样好好坏坏的循环——肿瘤变大、病灶稳定、化疗出现耐药、换靶向药、靶向药无效、继续化疗……

第一次化疗时,橘子给自己拍了一张照片,照片里她留着披肩发,头发亮亮的,很有光泽,这是她最后一张长发照。之后,她就变成了一颗“小卤蛋”。

化疗的副作用很多,除了脱发,还有手麻、脚麻。手指刺痛,痛到像有人把你的指甲盖敲开,无法开罐装饮料、扣衣服的扣子。水肿从脚踝蔓延到脚和小腿……

每次化疗都像是上战场。她不断地给自己打气,“勇敢猴猴不怕困难(橘子属猴)”。

有时,实在难受了,她就在被窝里偷偷哭一会儿,整理好情绪,对自己说:“还能再战”。

“上苍给了每个人一瓶时间的沙漏,属于我的那瓶沙漏,上方的沙粒已经所剩无几,即使如此,我们仍然用尽全力,认真生活”。

——2022 年 4 月,生病两年多的橘子在本子上写道。

癌细胞出现转移后,橘子就知道自己的生命进入了倒计时。

她有了一种内在的紧迫感,“我等不了了”。她要抓住生命的末尾,比以往任何时候,都要用力地生活。

她养了一只小柴犬,肥嘟嘟的,很懂事。生病期间,橘子为数不多的小快乐就是每天能出去遛狗,这显得她没那么“sick”。

“在小狗眼里我还不是一个病人,是个超厉害的麻麻呢”。

橘子想回到普通人的生活。化疗期间,她申请回公司上班,做 part time。老板同意了。

在电梯里,橘子穿着西瓜红的卫衣、戴着假发自拍,说,“谁又能知道我是一个左腿置换的癌症晚期患者呢?”

她去旅行。去日本玩,一日暴走一万七八千步,大开嘴瘾,喝了几杯啤酒。自生病后,她再也没喝过酒了!

在新加坡,她站在栈道上,身体后仰,倒在半空,大展着双臂,对镜头露齿大笑。

“本来我是有点怕的,但转念一念,现在的我还有什么好怕。哈哈哈”。

现在回想,在新加坡时,自己的腿脚都是肿的,橘子都不记得是怎么玩下来的了。

直到出现感染,被送进ICU的前几天,橘子还去现场看了澳网的男单决赛。从场馆走出去打车,只有几分钟路程,橘子说自己“喘成了狗”。

像一个正常人一样生活,会让橘子有时忘记自己是一个病人。

在日本的浅草寺,橘子求了身体健康的御守;在澳洲的南天寺,她虔诚地求老天爷给自己再续几年命。

或许老天没接收到这些祈祷。2024 年 2 月,橘子照常去化疗,她本以为这次和之前一样,难受几天,就又是一条“好汉”。

但她回到家后,开始高烧不退。紧急住进医院后,发现了严重的感染。后来的故事就是她回国,住进了临终病房。

在澳洲机场时,橘子心里五味杂陈,崩溃大哭。她好不甘心。在澳洲奋斗了十年,好不容易拿到的一切,现在都要抛下了。

因为橘子的身体,我们的采访进行地断断续续,她身体的状况也在一直发生变化。

7 月时,我们还能通话,她的思路和表达都很清晰;8 月时,她说话已经变得很困难,我们只能文字沟通。我把问题抛给她,她会在状态好时回我。有时是第二天回复,有时,是一周后。

进了 9 月,橘子说自己越来越虚弱了,擦洗、换衣服、搬运上下床,上厕所、喂饭都要父母帮忙。她瘦了好多,肩胛骨和背能看见骨头,但因为水肿,她的胳膊和腿脚又都肿着。

她的身体出现了压疮,每天都要换药,不能施加压力,导致她坐也不是,躺也不是。每晚,都要父母协助翻身。

“我一边愧疚,一边又控制不住地提出需求”,橘子在微信上跟我说,后面加了一个大哭的表情。‍‍

刚住进安宁病房时,橘子还会思考关于疾病、生死这些抽象的话题,想第二天写下来和网友分享。

但现在她想的都很具体:“怎么止疼?怎么睡个好觉?怎么也让爸妈睡个好觉?”

大多数时间,她还是在放空。身体的不适让她已经没有力气再去思考和回忆。

她自己的心情在平淡、焦虑、担忧中反反复复,有时,也会茫然,怀疑生命的意义。

橘子之前形容癌症是个“大怪兽”,自己是个升级打怪的小战士。现在她说自己成了一个“等待变成星星的小姑娘”。

进入安宁病房后,她就很坦诚地和父母聊自己的身后事了。她挑好了自己放在遗照里的照片,是一张修得很好看的证件照。希望葬礼不要放灵堂音乐,“太瘆人了”,自己选了一个周杰伦的歌单。她想好了给朋友的告别词,“过几年再见,爱你哦”。

她始终记得每隔 10 天,去小红书上和网友报个平安。只是分享的文字比之前短了很多。

8 月 30 日,是她住进安宁病房的第 160 天。她写道:是不容易的又 10 天啊,我要去打疼痛怪兽了。昨天晚上,她又给大家报了平安,“如约而至的第 180 天”。

 

来源:https://mp.weixin.qq.com/s/V0zw324v7AeNTZChNt6rkA

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